Brug af sundhedsdata til kvalitetsudvikling og forskning

Vi skal bruge data til at skabe bedre behandling og ny viden

Det er afgørende for behandlingskvaliteten i det danske sundhedssystem, at sundhedsdata kan avendes effektivt til kvalitetsudvikling og forskning. Derfor skal Danmark fortsat være blandt de bedste i verden til at indsamle og anvende sundhedsdata.

Vi skal insistere på fortrolighed

Sundhedsdata er følsomme personoplysninger, og de skal altid behandles forsvarligt og fortroligt. Kun med fortroligheden på plads fortjener sundhedsvæsnet og forskningsmiljøerne den tillid, som er en forudsætning for, at sundhedsdata kan bruges til forskning og kvalitetsudvikling.

Lægeforeningen arbejder for:

• Databrug: Sundhedsdata skal bruges til forskning og kvalitetsudvikling til gavn for både nutidens og fremtidens patienter.
• Fortrolighed og privatliv: Fortrolighed og privatliv er grundlæggende i sundhedsvæsnet, både som etisk hensyn til patienter og som forudsætning for den nødvendige tillid fra patienter og samfund.
• Datasikkerhed: Hvor sundhedsoplysninger opbevares og anvendes skal datasikkerheden være på højeste niveau. Ingen uvedkommende skal have adgang til sundhedsoplysninger. Data skal i højst mulige grad opbevares og anvendes i ikke-personhenførbar form.
• Selvbestemmelse: Samtykke bør være udgangspunktet for anvendelse af personhenførbare sundhedsdata. Tilsidesættelse af dette krav skal være muligt, men det kræver konkret begrundelse og vurdering med henvisning til værdiskabelsen i dataanvendelsen, ligesom der bør træffes særlige forholdsregler, fx i form af etiske komitévurderinger, konkret myndighedsvurdering eller opt-out muligheder.
• Gennemsigtighed: Det skal være klart og gennemskueligt, hvilke sundhedsdata der indsamles, hvilke formål de kan anvendes til og inden for hvilke juridiske rammer.
• Proportionalitet: Adgang til sundhedsdata skal være proportionel med den værdi, som adgangen forventes at skabe. Der skal kun gives adgang til de sundhedsdata, som er nødvendige for formålet.
• Forskermaskiner: Forskningsanvendelse af data bør i højst mulig grad ske via forskermaskiner uden fysisk overdragelse af data.
• Anvendelighed: Relevante fagpersoner skal have adgang til data i et format og gennem systemer, som er fleksible og anvendelige.
• Etisk vurdering: Forskningsanvendelse af særligt følsomme data, eksempelvis omfattende genetiske data, bør forudsætte godkendelse fra det videnskabsetiske komitesystem

Ovenstående er baseret på beslutning i Lægeforenings bestyrelse 25. januar 2017.